Есть женщина, она беременна. Приходит время рожать. Ребёнок появляется на свет, но не один, а с тяжёлым диагнозом, и шансов его исправить мало. Женщина оставляет ребёнка в роддоме и пишет бумагу о согласии на его усыновление третьими лицами.

Что ожидает такого ребёнка в нынешней системе? Он попадает в детский дом-интернат (ДДИ) для инвалидов, закрытое учреждение со строго регламентированной жизнью, а потом, после осмотра комиссией в 18 лет, если та не решит, что подросток может жить и обеспечивать себя самостоятельно, его переводят в психоневрологический интернат для взрослых (ПНИ), где пройдёт вся его жизнь.

По своей общественной деятельности мне приходилось бывать и в ДДИ, и в ПНИ, последний раз это было в 2019 году, так как из-за пандемии доступ туда для посторонних сейчас фактически закрыт.

Никакого частного пространства у людей там не существует: комнаты — всегда на несколько человек, воспитатели имеют право трогать и брать любые вещи, всё идёт по чёткому графику. Единственное место, где я видела в таких учреждениях улыбки, — это живой уголок, где человек может покормить кролика или птичку, но на самом деле — побыть наедине с самим собой.

Когда посторонний заходит в такое учреждение, его все стараются потрогать и обнять, настолько эти люди голодны до тактильных ощущений, да и вообще до любого контакта с ярким, новым, чужим, с другой планеты.

Самый страшный этаж — это отделение милосердия. Там лежачие. Часто очень худые, с выпирающими тазовыми костями, часто в одних памперсах и трусах. Они лежат так целыми днями, но, когда заходишь к ним, со всех кроватей к тебе снова тянутся руки, похожие на птичьи лапки, хватают за одежду, тянут к себе, чтобы только пощупать, посмотреть, услышать и, может быть, получить в ответ ласковое прикосновение. Так там живут годами.

В последние годы усилиями волонтёров и благотворительных фондов активно поднимается тема реформы системы ПНИ и ДДИ, и один из таких фондов — это московский детский хоспис «Дом с маяком». Его учредитель Лидия Мониава некоторое время назад стала опекуном 13-летнего Коли, которого она забрала как раз из одного такого интерната для детей-инвалидов. У Коли множественные нарушения развития, он не ходит, не говорит, почти не видит. Мониава регулярно публикует фотографии Коли и рассказы об их совместных прогулках, поездках в отпуск, недавно она отдала его в обычную школу.

• Фото из личного архива Лиды Мониавы

Часто рассказы Мониавы вызывают серьёзную общественную дискуссию с аргументами как за, так и против подобного подхода, так как, к примеру, далеко не все поняли, когда она проколола Коле ухо и повесила серьгу, так как неизвестно, хотел ли бы этого сам Коля, или же как может ходить в школу человек, который, скорее всего, не может осознать, в каком именно месте он находится.

Последнюю неделю в соцсетях активно обсуждают её новый пост с дискуссией о правах и обязанностях биологических родителей и других родственников детей, которые оказались в интернатах.

«…Я уже рассказывала, как нашла кровную семью Коли. Сейчас мы, можно сказать, дружим, я каждые несколько дней шлю маме Коли его фото, каждые две недели мама приезжает провести время с ним, я могу на полдня отдать ей Колю и быть спокойна, они вместе ходят гулять, в бассейн и т. п. Колина мама — человек, с которым мы больше всех разделяем переживания в момент Колиных ухудшений. И с которым вместе празднуем Колин день рождения…

Сейчас няня из «Дома с маяком» оформила опеку над ещё одним паллиативным ребёнком из интерната. Нам стало интересно — кто его родители, живы ли они, как они выглядят? Одна ночь в социальных сетях — и я нашла всех: маму, папу, братьев, сестёр, даже тайных внебрачных детей папы, родственников, друзей. Их фотографии, их интересы, их друзей и многих родственников...

Я узнала, что родители уже умерли. В интернат они отдали ребёнка ещё при рождении. Родители — творческие, интересные люди, известные в своей сфере, с хорошей карьерой и кучей поклонников. Вот в соцсетях братья и сёстры этого ребёнка, их родственники, друзья родителей. Я написала всем, кроме детей (хотя их я тоже нашла в соцсетях), сообщение, что мы забрали из интерната такого-то ребёнка и хотели бы наладить связь с его родственниками, братьями и сёстрами, помогите, пожалуйста.

Сказать, что все эти люди были в шоке, — ничего не сказать. Оказалось, что они не знали, что этот ребёнок вообще существует или что он жив, а не умер в роддоме (эту версию врачи, видимо, массово советуют родителям, которые отдают детей в интернат: «А вы скажите всем, что он умер»).

Невозможно запросто родить ребёнка и от него отказаться, отдать его в интернат. Это поступок, который никогда не пройдёт легко для родителей (вина будет много лет потом разрушать изнутри). Это невозможно скрыть, даже если прилагать много усилий и скрывать всю жизнь, потом вот так случайно получится, что найдутся люди, которые даже после твоей смерти начнут распутывать историю, и вся твоя неправда станет явью.

Чтобы это как-то исправить, мне хочется, чтобы была профессиональная система родовспоможения и прекратился бы огромный поток в хоспис и интернаты детей, которых повредили при родах. Раннее — на этапе беременности, родов и реанимации — включение паллиативной помощи. Хочется, чтобы появилась ранняя помощь для семей, где родился ребёнок с инвалидностью. Няни и ассистенты от государства, которые позволят родителям не сидеть дома всю жизнь, а продолжать работать. Чтобы была сделана доступная среда, которая не будет разделять общество на ходячих и не очень. Чтобы инвалидов начали принимать на очное обучение в школы и вузы, чтобы появилось сопровождаемое проживание, рабочие места для тяжёлых инвалидов и дневные центры.

Если мы — общество — всё это сделаем, меньше будет детей в интернатах и искалеченных судеб детей-сирот и их несчастных кровных родителей», — написала Мониава на своей странице в Facebook.

У других пользователей соцсети, в том числе журналистов и сотрудников других благотворительных фондов, возникли вопросы к посту Мониавы. Во-первых, люди задались вопросом о законности её действий, так как она собирала информацию и связывалась с родственниками в интересах другого ребёнка, не того, который находится под её опекой. Во-вторых, многие пользователи не знали, что по российскому законодательству отказ от ребёнка без юридических последствий невозможен в принципе.

Где проходит граница тайны частной жизни?

Адвокат Сталина Гуревич поясняет: отказ от ребёнка — то есть согласие на усыновление другими людьми и помещение такого ребёнка в государственное учреждение — не освобождает родителей от уплаты на него алиментов.

«Родители обязаны содержать своих несовершеннолетних детей, даже если они лишены родительских прав. Если ребёнок проживает с другим родителем или даже в государственном учреждении, алименты надо выплачивать, также у ребёнка сохраняется право на наследство. Это прекращается в одном случае: при усыновлении ребёнка другими людьми. Если же родители умерли, то с брата, сестры, бабушки или дедушки можно также взыскать алименты, но уже не в безусловном порядке. Должно совпасть два фактора: нуждаемость ребёнка и наличие у таких родственников возможности. То есть, к примеру, если у ребёнка огромное наследство, а его брат и сестра живут за чертой бедности, то с них алименты уже не взыщут», — поясняет Гуревич.

При этом Гуревич считает, что Мониава нарушила законодательство в сфере защиты частной жизни.

«Опекун действительно должен обеспечивать права опекаемого ребёнка, то есть выполнять действия по договору опеки, в том числе взыскания в случае необходимости алиментов с родителей такого ребёнка. Но опекун не может давать информацию о родителях и родственниках третьим лицам. Мониава не является опекуном ребёнка, о котором она собирала и потом распространяла информацию, опять же, не только родственникам, но и третьим лицам, то есть знакомым, соседям и так далее. При этом возбудить дело можно, только если люди, чья семейная тайна была распространена, решат обратиться с заявлением в полицию. Единственный законный путь для реализации права ребёнка на поддерживание семейных связей — это обратиться в органы опеки», — говорит адвокат.

Можно ли отказаться от ребёнка насовсем?

Второй вопрос, который обсуждают в соцсетях, — это имеет ли право человек отказаться от ребёнка без юридических, а потом, если тайна выплывет наружу, то и социальных последствий. На эту тему дискуссия идёт не первый год, как правило, между сторонниками и противниками так называемых беби-боксов. Беби-бокс — это «окно» для анонимного отказа от ребёнка. В некоторых городах России они есть. Главный аргумент сторонников беби-боксов в том, что это даёт возможность избежать инфантицида (убийства ребёнка) родителем в сложной ситуации, когда ребёнок рождается нежеланным, а нести юридические обязательства всю жизнь человек не хочет.

При этом, как уже говорилось, официально отказаться от ребёнка по российскому законодательству нельзя.

Глава фонда «Волонтёры в помощь детям-сиротам» Елена Альшанская признаётся, что у неё «нет консенсуса по этому вопросу даже с самой собой». «Я думаю, что могут быть ситуации, в которых от ребёнка можно отказаться без последствий, например, если этот ребёнок появился на свет в результате изнасилования. Сейчас возможен только отказ от воспитания ребёнка, который остаётся при этом наследником со всеми правами. При этом ситуация с обязательными алиментами порождает иные проблемы.

Например, мы столкнулись с ситуацией, когда женщина была лишена родительских прав, но потом она социально реабилитировалась и хочет забрать своего ребёнка из детдома, но у неё накопились чудовищные долги по алиментам, которые она не в состоянии отдать. Или бывают ситуации, когда родители сперва пишут отказ от воспитания ребёнка-инвалида, он попадает в ДДИ, потом родители, чтобы не платить алименты, забирают его оттуда, отзывают согласие на усыновление, начинают получать уже сами пособие на его воспитание, но при этом помещают его в тот же ДДИ, при этом в жизни ребёнка не меняется ничего, кроме того, что он теряет право на семейное устройство.

Более того, я знаю один случай, где такие родители препятствовали лечению и реабилитации ребёнка. Мне кажется, что отказ от ребёнка без последствий может быть, но только в очень ограниченном количестве ситуаций. При этом надо принимать решения и в отношении детей, помещённых в ДДИ. Фактически таких детей просто лишают права на то, чтобы у них появилась новая семья. Я уверена, такого не должно быть, у ребёнка должно быть право расти в семье своей или приёмной, и никто, включая его родителей, не должен его этого права лишать», — говорит Альшанская, при этом выступая за реализацию права отказных детей на сохранение или восстановление информации о своём происхождении.

Решается ли проблема деньгами?

Третий вопрос, который оказался вольно или невольно поднят Мониавой, — это вопрос, который касается общественного давления даже не на родителей, а на родственников отказного ребёнка, потому что фактически единственный этичный путь, который согласуется с общественным мнением для них в такой ситуации, — это забрать тяжелобольного родственника из интерната.

Специальный корреспондент Русфонда Светлана Машистова говорит, что отказ от воспитания ребёнка с тяжёлыми патологиями в семье может иметь разные причины, и дело часто не просто в личном эгоизме.

«Возможности, которые есть у среднего класса в Москве, и возможности для женщин из социально незащищённых слоёв населения в глубинке — это два разных мира. Часто на женщин с идеей отказа от такого ребёнка начинает давить их окружение, нередко определённую роль играет свекровь. Если женщина не соглашается, то окружение может начать ею манипулировать — мол, ты «некачественная», раз родила «некачественного» ребёнка, как веками до этого женщин могли обвинять в рождении ребёнка «не того пола». Специфика нынешней ситуации в России в том, что женщина чувствует себя ответственной и виноватой за такую ситуацию, а вся ответственность лежит только на ней.

Механическим увеличением пособий по уходу за такими детьми ситуация опять же не решается. Например, в такой ситуации люди могут не отказаться от такого ребёнка ради пособия, но и не заниматься его реабилитацией и воспитанием. Грубо говоря, положить такого ребёнка в сарай и забыть о нём, и в такой ситуации, как ни странно, будет оправдано изъятие. Кроме того, к сожалению, есть ситуации, когда родители используют тяжёлые патологии ребёнка для заработка на них. Например, несколько лет назад мы увидели сбор на операцию в Германии для ребёнка, который ещё не был рождён. Мы посмотрели медицинские документы и увидели, что у будущего ребёнка диагностирован синдром Эдвардса. Это тяжелейшая патология, которая является показанием для прерывания беременности даже после 22-й недели, и никаких операций, которые могут совершить чудо, не существует ни в России, ни в Германии, нигде (60% детей с синдромом Эдвардса не доживают до трёх месяцев, до года доживают 5—10% таких детей). Деньги собирались, ребёнок родился и умер через месяц.

Родители просто обвинили во всём плохих врачей, куда они дели собранные деньги — неизвестно. Также бывают ситуации, когда при беременности у плода диагностируют такие патологии, что ребёнок родится и проживёт всего несколько часов, и на женщину начинают давить, мол, роди, посмотри на него и похорони. Женщина может на это согласиться, а потом ребёнок с тяжелейшими патологиями выживает, а она не была готова к такой ситуации. В любом случае проблема не решается раздачей денег семьям», — рассказывает Машистова.

Как совместить два мира?

Очевидно, что нынешняя система ДДИ и ПНИ нуждается в реформировании. Сейчас в ней находятся люди, которые всю жизнь в лучшем случае живут на закрытой для посторонних территории и не имеют возможности даже самостоятельно сходить в магазин и купить себе пакет молока, выбрать, что они хотят надеть, что будут есть на завтрак, не имеют права ни на какие мечты или реализацию и для которых высшее счастье — это показать «внешнему» человеку любимого кролика в живом уголке. В худшем случае эти люди всю жизнь лежат штабелями на чистом или, как правило, не очень белье, они часто не учатся даже разговаривать, и высшее счастье для них — это прикосновение к человеку, который не ответит им грубостью.

Что может прийти как альтернатива системе ПНИ/ДДИ? С 2015 года в Госдуме обсуждается законопроект о распределённой опеке, то есть создании системы, при которой за недееспособного человека отвечает не одна организация, а несколько, в том числе благотворительные фонды, кроме того, родители таких детей смогут оставить распоряжение об опекуне на случай своей смерти. Как только в ДДИ и ПНИ получат доступ внешние люди, они перестанут быть местом полной изоляции, люди смогут покидать их под присмотром опекуна, работать со специалистами по реабилитации, а семьи будут реже отказываться от воспитания таких детей, потому что им будет с кем разделить ответственность и нагрузку.

• «Дом с маяком»

При этом очевидно, что для исчезновения ПНИ необходимо создание настоящей инклюзивной среды, причём не только технической (пандусы, дверные проёмы и так далее). Представитель профильного благотворительного фонда на условиях анонимности объясняет: инклюзивная среда — это не механическое совмещение миров людей с физическими и ментальными особенностями и людей без них, а концепция их взаимного безопасного сосуществования. Для каждого такого ребёнка определяются цели, которых будут достигать с помощью реабилитаций, причём для всех — индивидуальных. Для какого-то ребёнка будет победой к 20 годам научиться заваривать себе сухое пюре, для какого-то — получение рабочей специальности, а для какого-то — окончание обычной школы или вуза. Далее начинается взаимная подготовительная работа — как по наращиванию технической базы, так и по психологическим и поведенческим аспектам.

«Грубо говоря, идеология нормальной инклюзии — дать реализовать человеку максимум прав, исходя из его возможностей. К сожалению, если человек недееспособен, то его ограничивают в правах для его же собственной безопасности, и некоторые права возвращаются, только когда человек способен ими пользоваться без ущерба для себя и окружающих», — поясняет в беседе с RT благотворитель, пожелавший остаться анонимным.

Лидия Мониава в разговоре с RT отметила, что обсуждаемый пост — не первый и не последний в её соцсетях на данную тему.

«Я стараюсь всё время информировать людей о том, что происходит в интернатах, почему люди попадают в эту систему, в каких условиях они живут. Я очень хочу, чтобы интернаты перестали существовать в принципе и люди, которые сейчас находятся в ДДИ и ПНИ, жили бы или у себя дома, или в местах, приближённых к домашнему типу. Чтобы у людей была жизнь и дом, а не содержание и существование», — говорит Мониава.

источник